薬害タミフル脳症被害者の会 会員被害者の現状

4歳になる、精神運動発達遅滞の娘(平成14年3月生まれ）を持つ母です。
平成15年1月（当時10ヶ月）、娘(第2子です）は38.6度の熱が出てインフルエンザと診断され（検査はしておりません）、近所の小児科を受診、タミフルを処方されました。
家に帰ってすぐタミフルを飲ませてから授乳し、さらにおんぶして家事等していたところ、顔色が悪いのに気づき、あわてて降ろしたところ、だらんと力なく崩れ、顔面真っ青で目は開いているが意識無く、紫になってゆがんだ唇からだらだらと嘔吐(母乳)していました。あわてて先ほどの小児科へ電話すると熱性けいれんだろうといわれ、昼間だったので救急車は使わず、気が動転しながら、さらに真冬で準備に手間取りながら、小児科へ駆け戻り(その間20分以上)、ダイアップを挿入したりしたところしばらくして眠り始めました。手足をトントンとたたくと反応なく、しばらくしてからようやく「右が反応出た、まだ左は麻痺している」といったような会話をしながら、２時間後にようやく意識が戻ったので、連れて帰りました。

薬を飲む10ヶ月までは発達は正常でした。出産時も正常、2ヶ月で首座り、3ヶ月で寝返り、6〜7ヶ月で支えなして座れるようになり、９か月頃には後ろに這いはじめ、前にもずりばいで進み始めていました。また、支えると立つことができ、立たせると、歩く真似（左足と右足を交互に動かそうとする）もしていました。言葉は、「ままま・・」「ばばば・・」などよく声を出し、ごくたまに「ママ」とも言っていました。スプーンに食べ物を乗せると、手でそのスプーンを取りに来て、自分の手で持って口に運んで食べていました。また、電話をしている人の真似をしておもちゃの受話器を耳にあてていました。このように10ヶ月までは心身ともに何の異常もなく極めて標準的な発達をしていたのです。

しかしその後発達が急に止まってしまい、1歳を過ぎてもつかまり立ちができませんでした。ハイハイは高バイになったと思ったら、左右交互に動かさず、両足そろえて、まるで上半身だけで下半身をひきずるようにしていました。脇を持って立たそうとすると、足を引っ込めて腰を丸めてしまい、立たせると無理にピーンとつっぱります。物覚えも悪くなってしまったと感じました。ばいばい、こんにちは、おつむてんてんなどいろいろな芸をしていましたが、しだいに消えていきました。スプーンを持って食べなくなり、人のマネもまったくしなくなり、受身になってしまいました。ことばも数語出たと思ったら消えてしまいました。あわてた私たちは、1歳5ヶ月で大きな病院を受診しましたが、そのときは「問題ありません。2ヵ月後には歩いているでしょう。ただ今日で終わりというのもなんですので、一応2ヶ月後に見せてください。私たち2人の先生が問題ないと判断していますので、大丈夫です」とまで言われ、ほっとして帰ったのですが、2ヶ月後訪れたところ、全く発達が停止していたのでこれはおかしいということになり、MRIと脳波を調べましたが、何もわかりませんでした。
結局、ひとりでなんとか歩けるようになったのは3歳になってからでした。4歳の今もことばはほとんど出ていません。3歳になって療育に通うようになってやっと、人まねが少しできるようになってきました。いまだに受話器のおもちゃを渡しても耳にあててくれません。

その出来事があったあと、発熱すると熱性けいれんを起こすようになってしまいました(それからは必ず救急車を呼んでいます)。その後の熱性けいれんは、力なく崩れる点は同じですが、目を見開いたまま意識が遠のいているといった様子で、ダイアップを挿入すればすぐ意識が戻ってきます。タミフルの時だけは、呼吸が止まったような様子で、唇がひどくゆがんで紫色をしており、今もその恐ろしい顔は鮮明に目に焼きついています。初めてのけいれん（？）だったので、それが熱性けいれんだと言われればああそうですかと思うしかなかったのですが、今思い出すと、明らかにそのときだけは違っていました。

私は母親の勘として、タミフルを服用してすぐのことだったので、この薬が変だ！と感じました。次の日も、「もう1度タミフルを飲ませましたか？」と小児科で尋ねられた時、「こんな恐ろしい薬、二度と飲ませるわけない」と思いつつ、何か言われると面倒なので「はい」と適当に答えておきました。この薬のせいではないですか？と私から尋ねてみましたが、そんなことはありませんと言われただけでした。
まだその年は、初めてタミフルの小児用ドライシロップが出たばかりの年で、（今ではインターネットで「タミフル」と検索すれば、山のように情報がありますが、そのときはまったく何も情報がありませんでした。）乳児への使用も禁止されていませんでした。でも私は自分の勘を信じて、この時の処方箋をとっておきました。1年後、動物実験からタミフルの乳児の使用が禁止されたという小さな新聞記事を見つけ、さきほどの大きな病院にも申し出たのですが、そんなことはありえないと全く聞く耳を持ってもらえませんでした。

昨年末になってようやく、タミフルに関する報道が数多くなされるようになり、さらに厚生労働省から否定されていく様子も見守ってきました。家族はタミフルの後遺症だと信じていますが、3年も前のことですし、最近変えた別の病院の医師もタミフルとの因果関係はわからないとのことで、この3年間、どこにも聞いてもらえる場が無く、ひたすらこどもの療育に明け暮れてきました。

今年の４月から、娘は縁あって保育園で面倒をみてもらえることになり、それを機に、新聞でよくお名前を拝見していた医薬ビジランスセンターの浜六郎先生に連絡してみたところ、それはタミフルの後遺症に間違いないと話を聞いてくださり、この夏ようやく医薬品医療機器総合機構へ被害者の救済手続きをしたところです。結果等はこれからです。
小児用ドライシロップが発売されてから１年後には乳児への使用が禁止され、その後は乳児への使用が制限されている中、また、副作用がどの子にでも起きるわけではないことから考えると、乳児の例が極めて少ないので、なかなか他の例と比較するというわけにもいきません。まさか自分の子供に、特別なことなど起きるわけが無いと平穏に暮らしていた中、にわかには信じがたいことでした。

初めはタミフルに関して世の中の特別な注意が全く無かった中、やはりタミフルは怖い薬だということを被害者の方々が確信し、この会が立ち上がるまでになり、万感胸に迫る思いです。話を聞いて下さった浜先生には、心から感謝しております。また、会を立ち上げてくださった方たちにも心からお礼を申し上げたいと思います。どうぞ今後ともどうぞよろしくお願いします。